Kjetils Dagbok
Skrevet fra den
3/5.
Dato |
Status/Observasjon |
Egne Kommentarer |
01.05 |
Husker ikke så mye.
Periodene ute av senga, blir kortere og kortere. Blir fort sliten, orker ikke
så mye. |
To
runder nintendo. Humør rimelig greit. |
02.05 |
Tiltagende tretthet og
perioder med smerter bak kne. Fikk til slutt opptil flere smertestillende for
å sovne. Tisser ikke ut all vesken som tilføres. Pløser under øynene,
oppsvulmet kropp og hode, pga all væsken. Prøver å spy, ingenting. |
Synes behandlingen er for
avventende, men det er vel en normal reaksjon. Har fått forsikring fra
personalet om at de stadig vurderer tiltak. Bare spist en halv skive loff med
jorbær og ost. Mer innesluttet og småsint hver gang han åpner munnen,
spesielt hvis ting ikke skjer ”helt korrekt” |
03.05 |
Drikker 3 colaslurker på
formiddagen. Kommer opp igjen med en gang. Slapp, ligget i senga hele
dagen, sovet mye og hatt generelt
vondt.Vondt i magen tidlig på kvelden, spydd. Stadig neseblod. Mislykket satt
kateter var smertefullt. Vanndrivende begynte å virke og han tisset nesten 2
liter i løpet av kvelden. Slipper dermed nytt kateter. Fått blodplater og
diverse medisiner. |
Kl 20:20 ”Jeg skulle ønske
det var noen andre som var syk” Så dårlig har vi aldri sett
gutten. Han er herjet med hele dagen, mange nye folk, stadige prøver,
veiinger og småproblemer (neseblod, hater tannpuss med saltvann) på toppen av
at sykdommen herjer i kroppen. Ennå mer innesluttet og oppfarende. Det tar på
humøret hans. Merker en intensivert/eskalerende aktivitet for å få ned antall
hvite. Kviknet litt seint på natten. Orket en runde jorda rundt og litt loff
med jorbær og brunost. |
04.05 |
Første blodprøve viser
ingen nedgang i hvite. Neste er positiv, dvs ned fra 300 til 200. Fortsetter
med vanndrivende. Tissingen går unna. Kroppen avtar i størrelse. Ansiket
normaliseres. Nok en prøve under 200. OK, men ikke spesiell nedgang. Ikke
spydd, ikke neseblod, ikke gitt blodplater. |
En bra dag. En del nintendo
og biljard med øyvind som ovveraskene kom innom. Inger H satt her mens
celines bursdag pågikk hjemme. Spiste 4 pølser i løpet av kvelden. Godt
humør, sliten og tapper. |
05.05 |
Det går den riktige vei.
100 hvite i prøve tatt kl 06:00. Ned til 89 på kvelden. Litt
neseblod. Ellers normal prøvetakingsdag. Litt krampe i kneet. |
Kl: 07:30: ”Håper denne dagen
blir like fin som i går” Lest om kjemomannen kasper.
Mapa overtok med simen utpå ettermiddagen. 2 timer nintendo. Måtte hvile på
ettermiddagen. 4 pølser, god matlyst på kvelden. |
06.05 |
VCKen dratt ut i løpet av
natten. Midlertidig ny sløyfe lagt inn. Kl 08:00 sterilvask og ny sløyfe
ordnet under vindu. Ser OK ut. Festet med extra tape. Også dette løsnet i
løpet av dagen. Litt blod under vindu, men
ingen skifting. Hvite ned til
83, De vurderer ennå dialyse før ev cellegift på mandag, Vil ha han under 60
før start, |
2,5 timer tv, nå er det nå
og kykelikokos. Vil ikke klippe negler. Munnstell med 80 % saltvann.
Introdusert klistremerker. Skulle dusjo kl 10, sliten i beina vil sove.
Bytter vakt med mapa. Rimelig bra dag sier de kl 18:30, da hele fam samles
til kake etter intern pizzakveld. Han ser sliten ut, men holder ut til
søsknene går kl 21. medisinering og stell går greit før han sovner kl 22. |
07.05 |
Fremdeles ”løs” CVK. Såpass bra at det ikke er nødvendig å
notere mat og veskeinntak. Skal ikke få vanndrivende mer, da inn/ut er likt. Er
oppblåst i magen ved lunchtider. Fiser og raper en del.Får allikevel vanndrivende
kl 20:00. tisser 4 ganger. Lege sjekker mage igjen og mener det magens
oppblåsthet skyldes bivirkner av prednisolonen. Har ikke vondt i magen, men
ser ut som en ”ballong”. Noen svettetokter og neseblødninger i begge nesebor
i løpet av dagen. I morgen skal han
faste pga narkose. Tine oppfanger snakk i gangen om at han ikke skal ha
narkose. Jeg nevener det for synne, nattevakten, Hun skal sjekke det. |
Kosete etter
morgenstell/blodprøver og tissing kl 06:30. Sier han føler seg bedre, har
ikke vondt. Vi leser litt og sovner 7:30 i hver vår send og får sove til
9:00. Da er det medisiner og på med klær for nybakte rundstykker ved
fellesfrokosten. Vi spiller biljard og han er ”kvikk” hele formiddagen. Da
fam og mapa og øyvind m.fam kommer kl 12 er han begynt å bli trøtt. Sover til
14:15. Får 3 pølser m.m. og vi tar han til sognsvann i varmt nygrønt sommervær.
Sitat, ”Her var det mye lyd, fuglesang og slikt” Ble sliten, men koste seg under trærne 1 times tid. Rimelig grei
form før søvn, kl 22:00 |
08.05 |
Får vanndrivende igjen.
Magen er mindre. Prompet mye og vært på do. Kl 10:00 kommer kontrabeskjed,
skal ikke ha narkose, hurra kan spise. Mange barn inne får påfyll av
cytostatika. Kjetil venter hele dagen. Tar røntgen av VCKen for å se om den
er på plass. Kl 18:00 er endelig kasper kommet fra apoteket. Kl 19:00 siver
oransje vædske inn. Har fått plater i løpet av dagen, de hvite nede i 48. Noe
lavt hemoglobin. Rødt blod fylles på fra ca kl 20:00. |
Rimelig fin dag. En ”kvikk”
gutt under overflaten. Ser at han ønsker seg vekk. Vil liksom ikke delta når
vi prater med ham. Det dukker opp ett smil innimellom hvis vi drar en vits
eller rister litt i senge og tuller litt med ham. ”Når jeg kommer til bgh
skal jeg spørre om hvem som tør å pusse tennene i saltvann!” munnskyllet går
greiere. Pappa må foredra for legestudenter sykdomshistorien så langt. ”Bli
tatt på alvor hos primærlegen var hovedbudskap. Alle kjente på magen. Kjetil er veldig glad for at kasper endelig
kommer for å krige. Ser ronja røverdatter fra 20:30 til 23:00 sammen med
eirik fra tøsnberg som har flyttet inn på rommet. Sover godt. |
0905 |
Blødd en del fra CVK igjen.
Det bekymrer litt. Etter skifte ser den ut til å være stabil. Ingen blod til
kvelden. Kasper var ferdig etter 24 timer. Hvite nede i 39,6. Vi venter på
infeksjonen!!!!! Sluttet med vanndrivende |
Våkner kl 08:30. Virker pigg,men
det tar litt tid før fokosten lyster. Har en fin dag på lekestuen og på
musikkrommet. Laget skiold. Øyene er for første gang på lenge levende og han
er med hele dagen. Kan nesten ikke ligge i senga, men ”hopper” rundt og
jodler. Sovner utmattet kl 22:10. |