Kjetils Dagbok

Skrevet fra den 3/5.

 

Dato

Status/Observasjon

Egne Kommentarer

01.05

Husker ikke så mye. Periodene ute av senga, blir kortere og kortere. Blir fort sliten, orker ikke så mye.

To runder nintendo. Humør rimelig greit.

02.05

Tiltagende tretthet og perioder med smerter bak kne. Fikk til slutt opptil flere smertestillende for å sovne. Tisser ikke ut all vesken som tilføres. Pløser under øynene, oppsvulmet kropp og hode, pga all væsken. Prøver å spy, ingenting.

Synes behandlingen er for avventende, men det er vel en normal reaksjon. Har fått forsikring fra personalet om at de stadig vurderer tiltak. Bare spist en halv skive loff med jorbær og ost. Mer innesluttet og småsint hver gang han åpner munnen, spesielt hvis ting ikke skjer ”helt korrekt”

03.05

Drikker 3 colaslurker på formiddagen. Kommer opp igjen med en gang. Slapp, ligget i senga hele dagen,  sovet mye og hatt generelt vondt.Vondt i magen tidlig på kvelden, spydd. Stadig neseblod. Mislykket satt kateter var smertefullt. Vanndrivende begynte å virke og han tisset nesten 2 liter i løpet av kvelden. Slipper dermed nytt kateter. Fått blodplater og diverse medisiner.

Kl 20:20 ”Jeg skulle ønske det var noen andre som var syk”

Så dårlig har vi aldri sett gutten. Han er herjet med hele dagen, mange nye folk, stadige prøver, veiinger og småproblemer (neseblod, hater tannpuss med saltvann) på toppen av at sykdommen herjer i kroppen. Ennå mer innesluttet og oppfarende. Det tar på humøret hans. Merker en intensivert/eskalerende aktivitet for å få ned antall hvite. Kviknet litt seint på natten. Orket en runde jorda rundt og litt loff med jorbær  og brunost.

04.05

Første blodprøve viser ingen nedgang i hvite. Neste er positiv, dvs ned fra 300 til 200. Fortsetter med vanndrivende. Tissingen går unna. Kroppen avtar i størrelse. Ansiket normaliseres. Nok en prøve under 200. OK, men ikke spesiell nedgang. Ikke spydd, ikke neseblod, ikke gitt blodplater.

En bra dag. En del nintendo og biljard med øyvind som ovveraskene kom innom. Inger H satt her mens celines bursdag pågikk hjemme. Spiste 4 pølser i løpet av kvelden. Godt humør, sliten og tapper.

05.05

Det går den riktige vei. 100 hvite i prøve tatt kl 06:00.

Ned til 89 på kvelden. Litt neseblod. Ellers normal prøvetakingsdag. Litt krampe i kneet.

Kl: 07:30: ”Håper denne dagen blir like fin som i går”

Lest om kjemomannen kasper. Mapa overtok med simen utpå ettermiddagen. 2 timer nintendo. Måtte hvile på ettermiddagen. 4 pølser, god matlyst på kvelden.

06.05

VCKen dratt ut i løpet av natten. Midlertidig ny sløyfe lagt inn. Kl 08:00 sterilvask og ny sløyfe ordnet under vindu. Ser OK ut. Festet med extra tape. Også dette løsnet i løpet av dagen. Litt blod under vindu, men  ingen skifting.  Hvite ned til 83, De vurderer ennå dialyse før ev cellegift på mandag, Vil ha han under 60 før start,

2,5 timer tv, nå er det nå og kykelikokos. Vil ikke klippe negler. Munnstell med 80 % saltvann. Introdusert klistremerker. Skulle dusjo kl 10, sliten i beina vil sove. Bytter vakt med mapa. Rimelig bra dag sier de kl 18:30, da hele fam samles til kake etter intern pizzakveld. Han ser sliten ut, men holder ut til søsknene går kl 21. medisinering og stell går greit før han sovner kl 22.

07.05

Fremdeles ”løs” CVK.  Såpass bra at det ikke er nødvendig å notere mat og veskeinntak. Skal ikke få vanndrivende mer, da inn/ut er likt. Er oppblåst i magen ved lunchtider. Fiser og raper en del.Får allikevel vanndrivende kl 20:00. tisser 4 ganger. Lege sjekker mage igjen og mener det magens oppblåsthet skyldes bivirkner av prednisolonen. Har ikke vondt i magen, men ser ut som en ”ballong”. Noen svettetokter og neseblødninger i begge nesebor i løpet av dagen.  I morgen skal han faste pga narkose. Tine oppfanger snakk i gangen om at han ikke skal ha narkose. Jeg nevener det for synne, nattevakten, Hun skal sjekke det.

Kosete etter morgenstell/blodprøver og tissing kl 06:30. Sier han føler seg bedre, har ikke vondt. Vi leser litt og sovner 7:30 i hver vår send og får sove til 9:00. Da er det medisiner og på med klær for nybakte rundstykker ved fellesfrokosten. Vi spiller biljard og han er ”kvikk” hele formiddagen. Da fam og mapa og øyvind m.fam kommer kl 12 er han begynt å bli trøtt. Sover til 14:15. Får 3 pølser m.m. og vi tar han til sognsvann i varmt nygrønt sommervær. Sitat, ”Her var det mye lyd, fuglesang og slikt”  Ble sliten, men koste seg under trærne 1 times tid. Rimelig grei form før søvn, kl 22:00

08.05

Får vanndrivende igjen. Magen er mindre. Prompet mye og vært på do. Kl 10:00 kommer kontrabeskjed, skal ikke ha narkose, hurra kan spise. Mange barn inne får påfyll av cytostatika. Kjetil venter hele dagen. Tar røntgen av VCKen for å se om den er på plass. Kl 18:00 er endelig kasper kommet fra apoteket. Kl 19:00 siver oransje vædske inn. Har fått plater i løpet av dagen, de hvite nede i 48. Noe lavt hemoglobin. Rødt blod fylles på fra ca kl 20:00.

Rimelig fin dag. En ”kvikk” gutt under overflaten. Ser at han ønsker seg vekk. Vil liksom ikke delta når vi prater med ham. Det dukker opp ett smil innimellom hvis vi drar en vits eller rister litt i senge og tuller litt med ham. ”Når jeg kommer til bgh skal jeg spørre om hvem som tør å pusse tennene i saltvann!” munnskyllet går greiere. Pappa må foredra for legestudenter sykdomshistorien så langt. ”Bli tatt på alvor hos primærlegen var hovedbudskap. Alle kjente på magen.  Kjetil er veldig glad for at kasper endelig kommer for å krige. Ser ronja røverdatter fra 20:30 til 23:00 sammen med eirik fra tøsnberg som har flyttet inn på rommet. Sover godt.

0905

Blødd en del fra CVK igjen. Det bekymrer litt. Etter skifte ser den ut til å være stabil. Ingen blod til kvelden. Kasper var ferdig etter 24 timer. Hvite nede i 39,6. Vi venter på infeksjonen!!!!! Sluttet med vanndrivende

Våkner kl 08:30. Virker pigg,men det tar litt tid før fokosten lyster. Har en fin dag på lekestuen og på musikkrommet. Laget skiold. Øyene er for første gang på lenge levende og han er med hele dagen. Kan nesten ikke ligge i senga, men ”hopper” rundt og jodler. Sovner utmattet kl 22:10.