Historikk

 

Oppdatert: 12 mars 2002

Etter Kjetils død lørdag ettermiddag var det mange innom og tok farvel. Familie, venner og skolekamerater med foreldre fikk se han ligge på sofaen, så rolig og fint. Døden ble også for oss ufarliggjort på denne måten. Vi føler det vi gjorde var riktig og naturlig for oss. Spesielt Simen hadde behov for å se Kjetil mest mulig. Ellers har det vært samling i klassen og minnestund på skolen + et foreldremøte i kveld.

I dag er Kjetil til obduksjon. Legene ønsker å se om diagnosene de stilte var rett og om de kan lære noe. Vi var med da han ble kjørt opp i går og fikk en lang prat med personalet som har stått Kjetil nærmest. Greitt å få pratet igjennom ting med en gang.

Dødsannonsen sto i Aftenposten og Budstikka i dag, og vil komme i Kragerø Blad til torsdag. Nå driver vi med planlegging av sermonien som skal foregå i Haslum Kapell, fredag 15. mars kl 12.00. Detaljene er på langt nær klare, men vi har funnet ett bilde og er i dialog med trykkeriet om programmet. Det er mye som skal ordnes. Mange ringer og noen stikker innom for en prat. Vi har fått endel blomster som pynter opp i stua.

Om noen ønsker å gi en gave, vil vi gjerne at dette går til Barneavdelingen, post 3 på Rikshospitalet. Kontonr: 50740965821 merk: 60081.

Vi lurte på å lage en egen hilseside for Kjetil, men har ikke fått tid til det. Uansett måte, setter vi pris på oppmerksomheten og takker for all omtanke.

Sindre, Tine, Celine, Simen og Ingvild

 

9 mars 2002

Kjetil døde fredelig hjemme lørdag ettermiddag. Det gikk rolig og smertefritt for seg. Pusten bare ble langsommere for så å stoppe opp i løpet av 10-15 minutter. Han var ikke redd, men klar i blikket og vi kunne kommunisere helt til det siste. "Jeg vil hjem" var det siste han sa. 

6 mars 2002  

Etter en tøff periode i starten av forrige uke der legene gav signaler om at Kjetil ikke hadde mange dagene igjen å leve har tilstanden hans stabilisert seg og bedret seg. Etter litt berg og dalbane lyktes det legene langt på vei å finne riktig kombinasjon av smertestillende, væsketilsetning og næringstilskudd, slik at Kjetils hverdag akkurat nå er ganske bra forholdene tatt i  betraktning. Til nå har vi sovet på sykehuset og etterhvert fått komme hjem på ettermiddagen/kveld. Kjetil har hatt mye besøk av familie og venner og i helgen hadde han krefter nok til å være ute  i akebakken. Han er rolig og avslappet og glimter til innimellom med godt humør og gleder seg over å gjøre saker han liker å holde på med, lego, PC-spill og Millionær. Det er ikke så lange stundene av gangen riktignok og da er det godt å lukke øynene og dorme på sofaen en time eller to.

I dag har han fått med seg hjem en mobil batteridrevet pumpe og en 4 dagers dose med morfin. Med den får han jevn tilførsel av  smertestillende og kan selv gi tilleggsdoser hvis behov. Meningen er å få lengre perioder utenfor sykehuset, men her må vi må føle oss litt fram. Etter sterkt ønske fra Kjetil om å sove hjemme sammen med familien,  prøver vi  med en overnatting i natt. Den største utfordringen blir å få i ham nok mat og drikke, slik at han får litt piff og nok til å stabilisere kroppen der den er nå.  Hvor lenge dette kan pågå er usikkert, legene sier noen uker, så vi tar en dag ad gangen.

Hverdagen dreier seg mye om å være sammen med Kjetil, og gi ham den støtten og oppfølgingen han trenger i denne perioden. Samtidig er det tre søsken som vil ha oppmerksomhet og som skal trygges i situasjonen, men vi føler at dette går ganske greitt. Det er mange som hjelper til i denne tiden, og vi setter stor pris på all omsorg og omtanke som vises oss. Takk for alle hilsner i gjesteboka. Vi følger med og leser opp for Kjetil, selv om vi ikke klarer å svare hver enkelt av dere.

Siste oppdatering om behandlingen finner du her.

 

Januar/Februar 2002

Etter oppstart med  nye runder cellegiftkurer for å klargjøre til benmargstransplantasjon så det lovende ut. Tine passet som donor.  Svulsten gikk raskt tilbake og formen var etter forholdene bra. Kjetil fikk med seg noen skoledager, deriblant skøytedag m. kakao og god matpakke. I andre perioder med permisjon har vi også fått med oss Harry Potter, en dag i slalombakken, bowling og "Monsterfabrikken", forøvrig en meget artig film.

Like raskt som kulen i brystet forsvant, like fort kom den tilbake i slutten av januar og vi startet en såkalt S-kur tidligere en planlagt. Denne er satt sammen av mange ulike cellegifter og pga kontinuerlig hydrering måtte vi være innlagt på sykehuset hele uken kuren pågikk. Formen var fin og mange besøk av venner og familie gjorde sitt til at tiden på sukehuset var positiv for Kjetil. 
Vel hjemme - etterhvert med ultralave verdier - gikk det ikke lang tid før infeksjonen kom , med høy feber og med smerter i mage og bryst. Han ble satt på antibiotika, almenntilstanden  ble gradvis dårligere, men vi kunne tilslutt reise hjem og det var godt for alle parter.  

To dager etter (fredag 22/2),  var det ny ultralydundersøkelse av hjertet og det ble gitt klarsignal til runde 2 i S-kuren med oppstart den 25/2. Samme ettermiddag fikk Kjetil en lammelse i venstre ansikt. Øyet og munnviken ble særlig berørt. Lørdag morgen ble det foretatt MR som ikke viste noe galt, men han orket ikke mye og ville ikke spise særlig heller. Søndag kveld innleggelse etter en slapp formiddag og mye oppkast/diare. Forstatte med diare og oppkast hele natt til mandag, men hydrering og ernæringstilskudd intravenøst hjalp, og mandag var han i narkose. Fikk trippeldose i spinalvesken og tatt prøver av  både denne og benmarg. Relativt normale verdier, men extrasjekk ved radiumhospitalet viste desverre tilbakefall, også i benmargen. 
Magen voldet mye besvær utover tirsdagen. Han ble oppblåst og fikk en meget væskefyllt buk, som de nå tapper med jevne mellomrom for å lette litt på trykket for pusten og hjertet.
Det antas at væsken henger sammen med svulsten i brystet og endel hovne kjertler i systemet. Legene sier at de ikke kan gjøre mer og vi ser an tilstanden fra time til time. Vi ønsker fortsatt å leve i håpet, selv om vi må erkjenne at kreften er for agressiv og nok vil vinne.

 5 jan 2002

Det ble konstatert tilbakefall  romjulen med spredning av kreftceller til lymfevevet (Lymfomisk). En hevelse (kul) på brystet viste seg å være en kreftsvulst som lå bak brystkassen, mellom lungene. I ryggmargen ble det funnet vesentlig mengder kreftceller og spor også i spinalvesken, dvs rundt hjernen. Sykdommen sies fremdeles å være lymfatisk og vi er tilbake til start når det gjelder behandlingsopplegget.  Smaken på joikakaker er der igjen. De sterke medisinene, deriblant decadron, storebrorer til prednisolon gir en så vanvittig matlyst. Du kan se det lyse av mathunger i de innsunke mørke øynene. "Jeg bare må ha mat- NÅ!" En noe agressiv væremåte aner vi også, men selv om kroppen er mere utkjørt og han ser mye mer syk ut enn før, er formen rimelig grei. Vi var i akebakken, samt fikk prøve langrennskia i dag. Om ettermiddagen var det  juletrefest i gamle logen, sammen med morfar og mormor. Siste blodstatus viste gode verdier. Hjertet, som er veldig utsatt pga alle medisinene påstås å være friskt og normalt, selv om det slår fortere og hardere enn vanlig hele døgnet. Satser på å la han være endel på skolen såfremt dagsformen tillater det.

Høsten 2001

Vedlikeholdskurene gikk sin gang med som regel en  ukes ekstra utsettelse mellom hver kur og syklus. kjetil responderte seint på medisinene og det tok tid å bygge opp blodverdiene igjen. "Vedlikehold" var betegnelsen på en 8 ukers syklus med ulike type cellegiftbehandling som skulle gjentas 6 ganger. Cellegiftkurene ble gitt i CVK-en, intrathekalt(ryggmargen) eller som tabletter. Stort sett annenhver uker i perioden var det planlagt behandlingsfri, for at kroppen skal komme seg mellom kurene. Jevnlige sykehusbesøk for oppfølging og blodprøver var påkrevd. 

Ny CVK ble operert inn i slutten av oktober nå med bare ett rør. Det ble da også tatt en ryggmargsprøve som av var OK, selv om det ble kommentert at den var "tynn" og "suppete". I perioder kunne han klage på smerter i brystet og fra ett punkt  i magen omtrent rundt navlen. Fikk en stygg dyp hoste og rennende nese i desember. Den varte  i flere uker uten at feberen kom. Virket ellers noe medtatt (av behandlingen, trodde vi og legene), dvs han var mer askegrå  i fjeset, ble fortere sliten og det begynte å tære på psyken. Nedtelling til at behandlingen skulle avsluttes var begynt. 

Av andre aktiviteter denne høsten må nevnes en fantastisk hyggelig togtur til Bergen arrangert av Gjøvikbanens personalklubb - Tusen hjertelig takk!  Etter en dags togtur fra Oslo med kontinuerlig beverting ble 500 mennesker møtt av politiets musikkkorps på perongen en torsdags ettermiddag. Familien ble innlosert på hotel Norge i den største suiten i 8 etg. Alt var gratis, sponset av diverse firmaer og det regnet ikke en dråpe de 4 dagene turen varte.  Det var innlagt mange spennende opplevelser, bla omvisning på Håkonsvern, Akvariet, seight seeing i fjorden med danskebåten og middag i Haakonshall inkl underholding (bl.a Tor Endresen og "tull og tøys" og en magiker). Ordføreren , nå stortingrepresentant var tilstede og håndhilste på alle. Kvelden ble avsluttet med ett utrolig fyrverkeri nede ved brygga. Et week-end  opphold på Torbjørnrud kurs og konferansesenter på Jevnaker  med bading og besøk på bondegård fikk vi med oss 14 dager seinere. Veldig trivelig for hele familien. I begynnelsen av desember fikk gutta en sight-seeing pr. helikopter over Oslo, arrangert av de driftige aktivitetslederne på Radiumhospitalet.    

Rikshospitalet feiret sitt 175 år i november og ga i den anledning ut et bok, "De tre Riker", en samling "innlegg" fra diverse aktører tiknyttet sykehusdriften. Tine fikk æren av å representere de pårørende med en egen artikkel: "Med barn på sykehus".

 

 Juli/August 2001

 

Sommerene var hektisk og gikk fort, uten noen infeksjoner eller nedturer. Finland og Mumidalen ble besøkt. Nådendalen Spa-hotell hadde så fine badebasseng at hemningene ble overvunnet. Gleden av å bade igjen var stor, selv med en t-skjorte for å skjule CVK-en. Grøna Lund i Stockholm var en højdare. Ellers ferie på hytta til mormor og morfar og farmor og farfar  i Kragerø + en uke med "Ferie med mening" i Stavern. Der var det arrangement og program for hele familien hver dag. Takk til Forsvaret og Dacota klubben i vestfold for kjempemessige opplevelser. Behandlingsmessig ble det noe utsettelser pga tid før blodverdier nådde akseptable nivåer. 

I August, 3 dager etter skolestart kom INFEKSJONEN. Det ble 17 dager på sykehus med jo-jo feber, mye vondt og søvnløse netter. Problemer med CVK-en, som viste seg å være sprukket i bøyen der den går inn i halsen. Rutinene for å fjerne den er endret, så det ble venting (fastende) til kl 23:00 før operasjonsstuen var klar. Først om 3-4 uker engang i slutten av september settes det inn en ny. 

Mai/juni 2001

De vanlig ups and downs etter medisineringen. Han følger stort sett oppsatt plan og responderer fint. Det har vært full fart med skole, inne og uteaktiviteter, bl.a. fotballturnering på kalvøya. Sykling er også gøy og trampolinen til nabo'n er kjempepopulær. Noen skrubbsår har det blitt etter klatring i trær osv. For det meste vært full av pepp og tatt ut alt, men godt å kunne kveile seg på sofaen av og til, eller sette seg til med det nye dataspillet Flåklypa (Bursdagsgave fra farmor og farfar).  Skallen som har vært blank siden desember, har fått noen mm med hår, som er bleket av sola.  

Mars/April 2001

Strålebehandlingsperioden  forløp uten problemer. Litt tendenser til hodepine og kvalme den første kvelden, men ellers gikk det greitt. I perioden har det vært litt opp og ned med humøret, men for det meste har livet vært topp. Fått vært endel på skole, gått på ski og brukt akebrettet i det periodevis fine vinterværet.  En helgetur sammen med et tyvetalls andre kreftsyke barn til Nøsen fjellstue i Valdres i regi av SKB med bl.a scooterkjøring på vidda var gøy. På ettervinteren ble slålomutstyr kjøpt inn og 4 kurskvelder i Kolsåsbakken med egen instruktør ga mersmak. Gleden var stor ved å bli invitert til å få være sammen med mange av verdenseliten i alpint på Grand Hotel i.f.m Finken Cup, men det ble kanskje vel mye. D.v.s akkurat da var formen ganske laber, så utbytte ble ikke det det kunne ha vært. I påskeferien ble det noen fine dager i Kragerø og på hytta til farmor og farfar på fjellet, samt praktisering av alpinkunnskapene på Gautefall. Av andre ting som har skjedd kan vi jo nevne at Kjetil har prydet forsiden i medlemsbladet (nr. 3)  til den humanitære organisasjonen Kiwanis. Men nå er våren her, sykkelen er overhalt og fotballen har så smått begynt å rulle igjen.

Behandlingsmessig er første av 6 såkalte vedlikeholdsrunder ferdig nå i slutten av April. Det skulle ta 8 uker, men tok nesten 11 da det tok noe lengre tid å oppnå gode blodverdier mellom hver kur.  Har ikke vært plaget av bivirkner og ikke hatt større infeksjoner, bare noen få dager med lett forkjølelse og slapphet.   Blodprøver og benmargsprøver er normale.  

 

Februar 2001

Har vært  på Radiumhospitalet (DRH) for å tilpasse en maske som skal hjelpe ham å holde hodet helt stille under strålebehandlingen. Et oppvarmet plastlignende netting ble lagt over ansiktet, tilpasset hodeformen og forankret i benken. Kjetil opplevde ikke denne prosessen som skremmende, men syntes det var litt ubehagelig at nettingen var varm og at den strammet seg når den kjølnet. Alle synes han var samarbeidsvillig og mor syntes han var modig som lå der i mørket, alene, med røde laserstråler mot ansiktet.

 maskeprøving.jpg (37674 bytes)    Strekene på bildet markerer de områdene som skal bestråles.

Etter tilpasningen var det omvisning på DRH, og Kjetil ble imponert over svømmebassenget og trimrommet i "Trivselsavdelingen". Sykehuset bar preg av å ha en kunstner til sjef, da rom og korridorer var utsmykket med fargerike malerier og glassarbeider.

Starter stråling mot sentralnervesystemet på Radiumhospitalet 1. feb. Tok en dag av gangen de 10 gangene strålebehandlingen varte, men rakk flere halve skoledager og var med på annen aktivitet, selv om han i samme periode var på RH 3 onsdager på rad for metotreksat satt under narkose. Fikk også  parallellt en phuronetol tablett-kur (cellegift), siden de hvite blodverdiene var høye nok.

Humøret og formen var upåklagelig. Oppfører som som snart 7 åringer flest, aktiv og nysjerrig.

Januar 2001

Kort tid etter avsluttet prednisolon-kur var han matlei, men etterhvert gled det over til vanlig matdoser.  I perioder vært noe slapp og sliten etter gjentatte sykehusvisitter. Klaget av og til på vondt "i hele kroppen" og skal veldig ofte kose, men ler og trives forøvrig. Foretrekker TV/data-spill framfor fysisk aktivitet. Måtte presses litt for å begynne på skolen igjen, men etter å ha blitt godt mottatt av de gamle klassekameratene og blitt kjent med ny gruppe, ville han mer enn gjerne være der.  Tine ble bare med de 2-3 første gangene. Formen og humøret jamt stigende utover i måneden og han fikk vært på skøytebanen ett par ganger. Dessverre har ikke fotballtreningen kommet igang igjen, da de ikke har fått låne noen gymsal. 

Det er blitt lest mye Roald Dahl og det er morsomt, fordi bøkene er så fantasifulle.

Tilbakemelding fra testen som ble gjennomført for å kartlegge evnenivået til Kjetil før strålebehandlingen viser at han er et ressurssterkt barn med et stort læringspotensiale. Testen blir repetert etter en tid, for å avdekke mulige senskader av strålingen.  

Nyåret 2001

Nedtrapping av prednisolon-medisinen som gav så avsinding matlyst gikk greit. I perioder gikk det med 5-6 brødskiver til frokost, men allikevel var det rett etter spørsmål om  pølser, joikakaker,  pizza,  youghurt eller annet som måtte friste i kjøleskapet. Dvs mellommåltidene var like solide som de regelmessige. 

Noe hår henger på hodet enda, men det er dødt og pjuskete og ramler av i stort monn.  Han har det stort sett greitt. Er plaget av litt neseblod 2-3 ganger daglig og er ikke lysten på å ta fatt på skolen etter en lang ferie. Han er/blir fremdeles fort sliten, spesielt av mange lyder og folk. Vi planla å la ham prøve noen timer hver dag, for å se hvordan det gik, men hittil har det ikke vært mulig å få tid pga mange turer til sykehuset, samt den noe reduserte allmenntilstanden. 

Her finner du historikken for året 2000.