Historikken for året 2000.

Slutten av desember

Formen har ikke vært så værst i jula. Vi fryktet jo en ny periode med mye oppkast og dårlig allmentilstand, men heldigvis var ikke reaksjonen på runde 2 så store. Matlysten har vært enorm og han har blitt god og rund, dvs "oppblåst" i mage og kinn.  Juleavslutningsaktivitene på skolen måtte droppes, men Color line inviterte til juletrefest lørdag formiddag uka før julaften. Det var kjempekoselig, med masse underholding, julenisser og gaver. Det var så avslappende raust at både foreldre og barn stortrivdes. Jula forløp ellers som planlagt, med farmor og farfar på besøk, så 1. dags julemiddag hos mormor. Deretter familiefest i Kragerø med kusiner og fettere før nyttår ble feiret på Kongsberg sammen med 3 andre familier. Ble det for mye styr og bråk var det godt å få slange seg på sofaen en time nå og da, uavhengig av tid og sted.... 

Midt i desember

Etter kurstarten og Erwinasesprøyte nr 2 var Kjetil slapp og plaget av vondt i magen.  Matlysten var der, men alt kom opp igjen etter kort tid. Virket litt dehydrert og pjusk helt fram til dagen før neste kurrunde. Tiden gikk med til soving og slumring foran TV, uten at feberen steg nevneverdig over 37°C. Han har måtte ta live med ro og ikke klart å være på skolen i snart 3 uker. Det har kanskje vært like greit, fordi i klassen hans går det nå vannkopper.  Vi skrev et nytt brev som 1. klasseforeldrene fikk med hjem, der vi ber om å bli varslet hvis han kunne vært eksponert for smitte.

Det ble tatt en prøve av benmargen, som viste at den var helt fin - Positivt !

Begynnelsen av desember

Etter blodstatusprøve torsdag  som gav klare indikasjoner på utsettelse av kuren var vi satt opp til ny kontroll mandag 27.11 på poliklinikken. Heldigvis rakk vi et par timer på skolen torsdag, slik at Kjetil fikk være med på skuespillet Pannekaka. Det var tydeligvis viktig for ham, for han var stolt av egen innsats som henholdsvis gris og pannekake.  Fredag morgen våknet Kjetil med sår hals og en anelse temperaturøkning. Ikke mye,  men stor nok til at vi kontaktet sykehuset og valgte å ta turen inn til sjekk av CRP; infeksjonskontroll. Temp, var normal ved adkomst sykehus, og funnene var normale så turen gikk hjem igjen. NRK var innom tidlig på ettermiddagen og filmet Celine og Kjetil. Dette skulle sendes på Dagsrevyen samme kveld, og var et innlegg om søskens situasjon når familien rammes av alvorlig sykdom. Kjetil ble mer slapp og pjusk i løpet av ettermiddagen, og da han  hadde 38.8 i feber bar det inn på sykehuset igjen. Vi var innlagt hele helgen, med lørdagen som heller "laber"  form- og humørmessig og med klar bedring utover søndagen. Mandag var CRP-verdiene på god vei ned og feberen var over for denne gang. Kontroll onsdag var ok og K ble skrevet ut fra sykehuset i denne omgang. Han fikk 10 dagers utsettelse og var hjemme på permisjon med antibiotikakur i tablettform og pålegg om å ta det med ro. Stor sorg over å gå glipp av siste fotballtrening før jul - et sunnhetstegn oppi det hele. 

Mot slutten av november

Blodprøvekontrollene i uke 46 viste fallende plater, dvs Kjetil trengte påfyll på fredag. Mandag var det ny kontroll og da var det så få røde at han umiddelbart fikk påfyll av det også. Kontrollen torsdag viste at han tidligst ville kunne starte kur onsdag uken etter. Det tar m.a.o noe lengre tid enn antatt å bringe blodverdiene tilbake til normalen. Inntil infeksjonen som startet fredag uke 46, har han ikke vært synlig syk på noen som helst måte, bortsett fra ett litt svingende humør.  Vi hadde koselig helgebesøk av farmor og farfar og etterhvert tante Eli. Med bare regnvær ble det for det meste innekos, med fyr på peisen og god mat.

Midt i november

Behandlingen med høydose Cytosar uke 45 forløp normalt, men han hadde liknende smerter i brystet etter 3-4 doser, som i forrige runde. Heldigvis ble de fort behandlet med Cortison og det var ikke lungebetennelse i tillegg. Var ganske elendig midt i kuren, oppblåst i ansikt og kropp, ingen matlyst etc etc, men på fredag var formen ikke så verst. Onsdag og fredag ble det utført en ferdighetstest av en spesialpedagog. Hensikten er å ha data, for å kunne vurdere eventulle senskader av strålebehandlingen som tar til i februar 2001.  I.f.m, blodprøvekontroll uken etter ble deler av ferdighetstesten gjentatt, fordi formen ikke var patent første gang. Vi har fått informasjon om de neste fasene i behandlingen, bl.a. om hvordan den forebyggene strålebehandlingen skal utføres. Det er en meget liten dose over 3 uker mot det sentrale nervesystemet. I værste fall sier legene at bivirkningene kan være konsentrasjonsvansker og redusert lærenemhet. Det er hardt å svelge at behandlingen kan redusere livskvalitet hans, men vi føler jo og synser alle at en robust gutt som Kjetil har gode muligheter allikevel her i livet.  

Primo november

I tiden etter siste kur har kjetil så langt unngått infeksjoner. Målinger viste at blodverdier sank, som forventet, men de holdt seg innenfor det normale.  Det var litt strevsomt med 5 km skogstur i regnvær på søndag, men det kom ikke mange klagene. K måtte ofte hvile/sove på sofaen etter skoletid. Blodprøvekontrollen onsdag 1/11 viste OK verdier. Håret har så smått begynt å gro ut igjen.

End Oktober

Etter en tøff kur, var det deilig å slippe fri fra slanger og utstyr på RH. Kjetil kom seg veldig fort etter kuren med et upåklagelig humør og høyt aktivitetsnivå. Matlysten er OK. Lørdag/søndag 21/22 gikk med til å feire farfars 70-årsdag i Tønsberg. Det var kjekt å se igjen onkler og tanter og alle fettere og kusiner. Uke 43 var det full fart med fotballtrening og skole.

Medeo Oktober 2000

Kjetil er etter forholdene i fin form. Han har virket noe mer sliten enn tidligere, men holder koken både hjemme og på skolen. Humøret har svingt endel og det er endel feider søsknene imellom. Før kuren i uke 42 var fam. invitert på hyttetur til Kongsberg. Det var vellykket for både store og små, med leker, konkurranser, god mat og samvær med gode venner.  Selve kuren var tøff. Vi kan se at giften tærer på kroppen hans. Han hovnet opp endel, følte seg kvalm og spydde under prosessen, men 2-3 dager etter er det full fart igjen. 

Primo Oktober 2000

Kom greit igjennom lungebetennelse og antibiotikakur. Utsatt Metodexat-kur 14 dager fordi kroppen hadde litt problemer med å komme i gang med produksjon av div stoffer i blodet, etter Cytosarkuren i uke 39. Har m.a.o hatt veldig lav  blodprosent og hvite blodlegemer i lang tid. Selv med tilførsel av blod og plater i to omganger, ble kuren startet med blodmålinger som viste verdier litt under det anbefalte minimumsnivå. Skole og fotball i gjenge.

September 2000

Endel vondt i brystet og feber etter første dag av Cytosar kuren i uke 38. Legen ga en dose morfin på natten for å få bukt med smertene. Røntgenundersøkelse dagen etterpå viste at det var brutt ut lungebetennelse!!!. Ingen feber eller tegn på dårlig allmenntilstand. Gikk på antibiotika til 1. okt.  Var på skolen så ofte som mulig og vært på samtlige fotballtreninger. Mot slutten av måneden ble det endel dager på sykehus med kontrollprøvetaking, fordi blodverdiene ikke tok seg opp igjen. Fikk påfyll av blodplater fredag 30, men har allikevel fått endel blåmerker, spesielt på knærne. 
Riksen ble offisielt åpnet og K var tilstede, sammen med Kongen og Dronningen.

August 2000

En meget innholdsrik måned, hvor formen stort sett var fin.  En uke på RH med cellegiftbehandling og motgift + 4 dagers skylling med saltvann for å få det såkalte speilet under en gitt verdi.  14 dagers pause før en ny periode med en annen type gift kallt Cytosar.

Endelig kom dagen da 1. klassingene kunne begynne på Høvik skole. Fint å bli kjent med ny venner. De kikket litt rart på meg de første dagene, men nå virker det som de ikke bryr seg så mye, i hvert fall ikke etter at alle fikk to brev med hjem. Ett som forteller om sykdommen til barna og ett med informasjon om situasjonen til de voksne.  Sykehusskolen på RH var også OK. Noen pappaer organiserer fotballtrening en gang i uka. Det er slitsomt, men kjempemorsomt. Fikk også en tur med P4's helikopter til barnas kulturfestival på Kalvøya og ble filmet og intervjuet på ABTV og TV-Norge.

I perioden før august, ble det skrevet litt fra uke til uke.